Noticias del corazón

9 de noviembre de 2019

Alexandra, la niña que padece envejecimiento prematuro

Alexandra es una niña de 3 años a la que, igual que a todos los peques de su edad, le encanta jugar, dibujar con rotuladores, ver vídeos en su tablet y bailar. Pero ella padece una enfermedad rara, la progeria o síndrome de Hutchinson-Gilford, que hace que los niños que la sufren envejezcan entre 8 y 10 veces más rápidamente que el resto de las personas.

 

Sus padres, Esther Martínez y Cédric Emmanuel Perault, han creado la Asociación de Progeria Alexandra Peraut con el propósito de dar visibilidad a la enfermedad, lograr que la gente que pase por lo mismo o por cualquier enfermedad rara no sienta la soledad que sienten ellos y acompañar a las familias en este proceso explicándoles cómo lo viven ellos. También lo han hecho para recaudar fondos destinados a mejorar la calidad de vida de estos niños y, sobre todo, para la investigación.

 

«Al conocer su enfermedad, decidimos seguir adelante, luchar y buscar todos los recursos que hubiera para nuestra hija», nos cuentan.

 

 

 

Esta semana en Pronto entrevistamos a los padres de Alexandra, la única española que padece progeria o envejecimiento prematuro, enfermedad de la que tan sólo hay 123 casos a nivel mundial. El lunes, en tu kiosco.

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