Santi Millán lucha por dar visibilidad a una enfermedad rara

Santi Millán lucha por dar visibilidad a una enfermedad rara
Santi Millán con Eva y Nacho.

Sólo hay 30 casos en España de personas que padecen la enfermedad de Dent, una dolencia producida por la mutación en el cromosoma X que afecta solo a los niños. Que sean tan pocos los afectados hace que la inversión en investigarla no sea suficiente.

 

Por ello, Eva Giménez, la madre de un niño español afectado, llamado Nacho, creó su propia asociación y lucha día a día por conseguir fondos. Hace siete años, Santi Millán conoció a Eva y a Nacho y, desde entonces, se ha volcado totalmente con la causa y quiere ayudar en todo lo que puede. Ahora se ha estrenado un documental «Más allá del reto de Eva», con el que se quiere dar visibilidad a esta enfermedad rara e incurable.

 

En la revista de esta semana hablamos con Santi Millán y con Eva Giménez. «Si yo me encontrara en esa situación, agradecería infinitamente que cualquiera me echara una mano», nos ha dicho Santi.

 

Si quieres más información no dudes en visitar asdent.es, cuya misión es encontrar una cura para Nacho, y para todos los enfermos de Dent en el mundo, y, sobre todo, no dejes de ver el tráiler del documental, «Más allá del reto de Eva».