Santi Millán lucha por dar visibilidad a la enfermedad de Nacho

Santi Millán lucha por dar visibilidad a la enfermedad de Nacho
Santi Millán junto a Eva Giménez y su hijo Nacho en la presentación del documental ‘Más allá del reto de Eva’.

Santi Millán está muy vinculado a Eva Giménez, la madre de Nacho y fundadora de la Asociación de la enfermedad de Dent (Asdent). De hecho, según nos explica Eva, cuando se conocieron, en 2012, Santi le dijo que estaría a su lado hasta el final, y así está siendo.

 

El presentador está tan implicado que no pasan dos meses sin que se ponga en contacto con la familia de Nacho interesado por su estado de salud y para animarla a que prepare nuevas iniciativas para recaudar fondos con el objetivo de seguir adelante con la investigación de la enfermedad de Dent, dolencia que padece el hijo de Eva.

 

 

 

¿Qué es la enfermedad de Dent?

 

Esta enfermedad, que está catalogada dentro de las conocidas como enfermedades raras, afecta solo a 30 personas en España, se conocen 411 casos en todo el mundo y está producida por la mutación en el cromosoma X que afecta a la función renal.

 

Estos datos son la razón de que resulte “misión imposible” que se investigue, fabrique y comercialice a un precio asequible un medicamento para el tratamiento de esta enfermedad incurable.

 

Consciente de este grandísimo obstáculo, Eva, mujer con una energía desbordante y contagiosa, decidió conseguir ella misma el dinero suficiente para alcanzar dicho objetivo. “Si algo he aprendido en estos años es que nadie va a luchar con tanta fuerza y determinación como lo estoy haciendo yo para dar visibilidad a la enfermedad de Dent”, asegura.

 

Recaudando fondos para la investigación

 

Con el fin de dar a conocer la dolencia y recaudar fondos para su investigación, Eva, de la mano de Santi Millán y el exciclista Pedro Delgado, grabaron en 2018 el documental ‘Más allá del reto de Eva’, segunda parte de ‘El reto de Eva’, que presentaron hace un año en Barcelona en un acto apadrinado por Santi Millán. Gracias al documental y más iniciativas consiguieron reunir alrededor de 200.000 euros en 2019.

 

Una cifra de la que se siente muy orgullosa, ya que gracias a estos fondos la investigación está avanzando. “Nos queda mucho camino por recorrer. De hecho, el prepuesto total asciende a un millón y medio de euros. Teniendo en cuenta que llevamos recaudados unos 400.000, tenemos por delante el objetivo de conseguir algo más de 600.000”, apunta.

 

 

Además de los documentales, otras fuentes de ingresos han sido la participación de Eva y un equipo de voluntarios en dos ediciones de la Titan Desert, una de las carreras en bicicleta más duras del planeta. “Otra manera de conseguir dinero es la recogida de tapones de plástico. “En 2018, Asdent recogió 120 toneladas”, añade Eva. Por último, también se puede colaborar entrando en la web de la asociación (www.asdent.es) e inscribiéndose como socio. Con una cuota que va entre los 5 y los 10 euros mensuales, ya estaríamos colaborando con la investigación de la enfermedad de Dent.

 

Javier Bardem se une al proyecto

 

En 2014 se puso en marcha la primera fase de la investigación en el Hospital Vall d’Hebron de Barcelona y en el Hospital de Nuestra Señora de Candelaria de Tenerife. “Han comprado ratones que tienen la mutación específica de Nacho y están trabajando con ellos”, explica Eva, quien está planificando la puesta en marcha de más acciones a lo largo de este año 2020 para conseguir llegar al millón y medio de euros que necesita para dar con el tratamiento.

 

El proyecto con el que Eva espera darle un empujón a la investigación es el lanzamiento de un tercer documental en el que repetirán protagonismo Santi Millán (embajador de Asdent) y Pedro Delgado, y al que se sumará el actor Javier Bardem. “La idea es hacer un documental recopilatorio que recoja parte de los contenidos de los dos anteriores y con nuevos retos que están en marcha”, anuncia Eva quien añade: “El segundo documental ‘Más allá del reto de Eva’ lo estamos llevando a muchos festivales en los que está teniendo una gran aceptación”.

 

 

 

Eva recorre el mundo por Nacho

 

En su lucha por la investigación de la enfermedad, la madre de Nacho viaja por medio mundo visitando países como Chile, México, Argentina, Corea del Sur, Ecuador o Japón, donde ha conocido diferentes casos de Dent. De este modo, está recopilando toda la información posible para compartir con los dos equipos que trabajan actualmente en la investigación del Dent, el Institut de Recerca del Hospital de la Vall d’Hebrón de Barcelona y del Hospital de la Candelaria de Tenerife.