Hablamos con los famosos que luchan contra la ELA
En el Campo de Fútbol Municipal de L’Hospitalet de Llobregat (Barcelona) se celebró un partido de fútbol benéfico que estuvo arbitrado por el pequeño Nicolás para recaudar fondos contra la esclerosis lateral amiotrófica
Juan Carlos Unzué y el pequeño Nicolás.
Hay causas que merecen el apoyo y la implicación de toda la sociedad. Este es el caso de la esclerosis lateral amiatrófica (ELA), una enfermedad de la que se tiene más conocimiento gracias a la lucha de personas que la padecen, como el exfutbolista Juan Carlos Unzué y el activista Jordi Sabaté.
Ambos han hecho posible que se avance en investigación y se haya aprobado la ley ELA, que mejorará la vida de los afectados (en España hay más de 4.000). A la espera de que los recursos lleguen, se siguen organizando actos solidarios para recaudar fondos.
Jordi Sabaté, fundador de ELAdos, asociación española para la investigación de la ELA.
El último tuvo lugar hace poco en el Campo de Fútbol Municipal de L'Hospitalet de Llobregat (Barcelona), donde acudieron, además de Unzué y Sabaté, muchos rostros conocidos. El cantante Beret, la periodista Samanta Villar, la actriz Nona Sobo y el pequeño Nicolás fueron algunos de los famosos que se sumaron a la causa, que logró recaudar fondos para la Fundación Miquel Valls y para ELAdos, asociación española para la investigación de la ELA.
Precisamente, el pequeño Nicolás, alejado del foco mediático desde hace años, fue el árbitro del partido.
El pequeño Nicolás, que arbitró el partido benéfico.
PRONTO: ¿Qué te llevo a apoyar esta causa?
PEQUEÑO NICOLÁS: Llevo desde 2016 apoyando eventos benéficos contra la ELA. En Granada, jugué un partido a favor de un amigo mío que falleció por la enfermedad, para mí, la peor de todas las que existen.
P.: Con la ley aprobada, se ha dado un gran paso.
P.N.: Sí, pero aún no ha surtido efecto. Espero que eventos como este sirvan para visibilizar y aportar un grano de arena contra la ELA.
P.: Tú lo haces, como árbitro.
P.N.: Sí, ya lo había sido de pequeño. En esta ocasión, me daba igual qué hacer, mientras pudiera ayudar.
"Estoy siendo lo más discreto posible"
P.: Hacía mucho que no acudías a un acto público. ¿Cómo va todo?
P.N.: Bien. Todo en orden. Se han cumplido 10 años desde que nació la figura del pequeño Nicolás, pero ahora espero que nos quedemos con la persona, que es Fran.
P.: ¿A qué te dedicas?
P.N.: Estoy trabajando mucho, y siendo lo más discreto posible. Cuanto menos sepa tu mano izquierda lo que hace la derecha, mejor. Estoy haciendo de todo, y todo legal.
Muy cerca de él, en el campo de fútbol, se encontraba Juan Carlos Unzué, encargado de hacer el saque inicial del partido. Feliz y emocionado, nos contó cómo está.
Juan Carlos Unzué: "Cada vez hay más jóvenes que conocen qué es la ELA"
Unzué.
PRONTO: ¿Qué representan para ti actos como este?
JUAN CARLOS UNZUÉ: Todo suma y sirve para dar visibilidad. Este partido es un poco diferente al resto, porque hay mucha gente joven, que siguen a influencers y youtubers que están hoy aquí. Y esto hace que los jóvenes conozcan un poquito qué es la ELA.
P.: Aunque aprobada, la ley sigue paralizada.
J.C.U.: Hay mucho trabajo por hacer. Cuando una ley se aprueba y se publica en el BOE, es el inicio. Hemos sentado las bases, pero pedimos que se agilicen los temas burocráticos para que la ley sea efectiva lo antes posible.
P.: Llevas muchos años luchando contra la enfermedad. ¿De qué te sientes más orgulloso?
J.C.U.: De todos mis compañeros y compañeras de enfermedad. Somos un equipo unido y resiliente. He conocido a gente fantástica.
P.: ¿Eres de los que se marcan propósitos cuando empieza el año?
J.C.U.: Mantenerme como estoy es suficiente. No pido demasiado. Sólo disfrutar de cada minuto. Es algo que siempre he dicho, pero ahora creo que tengo muchos más motivos para hacerlo.
También lo intenta hacer, aunque con un estado físico mucho más limitado, Jordi Sabaté, quien acudió al acto con su mujer, Lucía.
"En España, cada ocho horas, se diagnostica un nuevo caso de ELA"
Los dos piden que se agilice la burocracia para que la ley ELA sea efectiva lo antes posible.
PRONTO: Háblame de la Asociación ELAdos.
JORDI SABATÉ: Trabajamos exclusivamente para encontrar la cura de la ELA. Colaboramos con el Hospital Vall d'Hebron, centro de referencia a nivel nacional y europeo de enfermedades neuromusculares y en la investigación de la ELA. Aun así, no es suficiente. Se necesitan recursos, y por eso suplico a toda la sociedad que done lo que pueda. Hoy soy yo, pero mañana puedes ser tú, un familiar o un amigo, ya que en España, cada ocho horas, se diagnostica un nuevo caso de ELA, independientemente de la edad, el género, el estilo de vida o el estatus social.
P.: La ley ELA ha sido aprobada, aunque está paralizada.
J.S.: Me siento decepcionado, pero jamás perderé la esperanza. Los políticos deberían dotar urgentemente de presupuesto y financiación a la ley, porque, en la España de 2025, miles de personas se ven obligadas a morir, queriendo vivir, pidiendo la eutanasia o la sedación, por cuestiones económicas. Con las ayudas de la ley ELA, ese delito contra la vida se acabaría.
Sabaté con su esposa.
P.: ¿Qué significa para ti que tu mensaje y tu activismo por la ELA hayan llegado tan lejos?
J.S.: Desde que me dieron el diagnóstico tuve claro que mi nueva misión en la vida era hacer activismo por el derecho a la vida de las personas con ELA y recaudar el máximo dinero para la investigación. Me siento muy orgulloso de todo el trabajo que hemos hecho en equipo, y lo seguiré haciendo hasta que se encuentre una cura para la ELA o hasta mi último suspiro.
La nota musical la puso Beret, quien no dudó en aportar su granito de arena. "Tengo una empatía total con esta causa. Desde hace tiempo recibo mensajes de seguidores míos que sufren ELA y siempre que puedo colaboro", contó el artista sevillano, que está trabajando en un disco que saldrá a finales de año y empieza ahora una gira en México.
También acudió al partido solidario la actriz Nona Sobo, conocida por su participación en la exitosa serie Entrevías. "Todo lo que sea apoyar causas como esta es bienvenido", explicó la joven intérprete, que tiene nuevos proyectos televisivos y cinematográficos a la vista.
