Alexandra, la niña que padece envejecimiento prematuro

Alexandra con sus padres
Los papás de Alexandra no piensan en el futuro, sólo quieren vivir cada segundo intensamente con su hija.

Alexandra es una niña de 3 años a la que, igual que a todos los peques de su edad, le encanta jugar, dibujar con rotuladores, ver vídeos en su tablet y bailar. Pero ella padece una enfermedad rara, la progeria o síndrome de Hutchinson-Gilford, que hace que los niños que la sufren envejezcan entre 8 y 10 veces más rápidamente que el resto de las personas.

 

Sus padres, Esther Martínez y Cédric Emmanuel Perault, han creado la Asociación de Progeria Alexandra Peraut con el propósito de dar visibilidad a la enfermedad, lograr que la gente que pase por lo mismo o por cualquier enfermedad rara no sienta la soledad que sienten ellos y acompañar a las familias en este proceso explicándoles cómo lo viven ellos. También lo han hecho para recaudar fondos destinados a mejorar la calidad de vida de estos niños y, sobre todo, para la investigación.

 

«Al conocer su enfermedad, decidimos seguir adelante, luchar y buscar todos los recursos que hubiera para nuestra hija», nos cuentan.

 

 

 

Esta semana en Pronto entrevistamos a los padres de Alexandra, la única española que padece progeria o envejecimiento prematuro, enfermedad de la que tan sólo hay 123 casos a nivel mundial. El lunes, en tu kiosco.