Los enfermos de ELA conciencian con humor sobre su realidad
María José Arregui, vicepresidenta de la Fundación Luzón, nos ha hablado de la campaña y del día a día de esta dolencia
Uno de los irónicos «anuncios» de la campaña.
Jorge, un ingeniero afectado por ELA desde hace cuatro años, estaría dispuesto a vender en wELApop sus anillos de boda, su perra Kira y un álbum de viajes en el que afirma que su mujer “va incluida” porque “tiene ganas de ver mundo y yo ya no la puedo acompañar”.
Efectivamente la plataforma no existe, es sólo fruto de una llamativa campaña, pero tras este irónico sentido del humor se pone de manifiesto la situación que viven los enfermos de ELA.
Imagen retrospectiva del exbanquero Francisco Luzón.
Con motivo del Día Mundial de la ELA, la Fundación Luzón puso en marcha esta iniciativa para transmitirle a la sociedad la cruda realidad que la mayoría de ellos comparte, ya que no tienen suficientes recursos económicos para afrontar su tratamiento.
Recordemos que la ELA es una enfermedad neurodegenerativa incurable, progresivamente incapacitante y mortal de dos a cinco años desde su diagnóstico. Sus afectados pueden alargar la superviviencia si llegan a realizarse una traqueotomía para conectarse a un respirador mecánico y, si disponen de recursos económicos para permitirse los cuidados adecuados las 24 horas del día.
María José Arregui, vicepresidenta de la fundación y esposa del exbanquero Francisco Luzón, aquejado de la enfermedad ha desvelado a PRONTO cómo es el día a día de los afectados y sus familias.
PRONTO: Los costes anuales que un enfermo de ELA debe asumir rondan los 35.000 euros anuales, un dinero que hay familias que ni los ganan. ¿En qué se concretan los gastos?
MARÍA JOSÉ ARREGUI: La renta media de una familia en España es de entre 28.000 y 30.000 euros, e imagínate lo que pueda suponer para una familia que uno de sus miembros padezca ELA. Y, si a eso le sumas que uno de sus integrantes debe dejar de trabajar para atender al que está enfermo, entonces el menoscabo de recursos es brutal. Hay que pensar que un enfermo de ELA necesita atención las 24 horas del día, puesto que está conectado a un respirador. Así que los gastos se van en cuidadores profesionales (en el caso de mi marido tenemos a tres cuidadores que están ocho horas cada uno), material sanitario, etc.
Al ser una enfermedad que va paralizando las partes del cuerpo, según van sucediendo éstas, se necesitan unos apoyos: si empiezan a fallar las piernas, hay que hacer fisioterapia. Si empieza a fallar la voz, hay que hacer logopedia. Deben tratarse muchas cosas con la tristeza de que nunca se produce una mejoría. Lo que se hace es paliar su estado.
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