‘El viaje de Nica’: una cadena solidaria de esperanza y apoyo
La simpática muñeca viaja de mano en mano por nuestro país para cambiar las vidas de miles de niños y niñas con patologías raras
La muñeca Nica.
En España, más de la mitad de los niños con enfermedades raras siguen sin diagnóstico. Para cambiar esta realidad nace 'El viaje de Nica', una campaña del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con el apoyo de Alexion.
Desde el 13 de mayo, más de 200 Nicas recorren el país de mano en mano, simbolizando el camino que tantas familias hacen en busca de respuestas. Para saber más sobre este proyecto hablamos con Gloria García Castellví, responsable del departamento de captación de fondos del Hospital Sant Joan de Déu, desde donde se lidera esta campaña.
Visibilizar las dificultades para conseguir un diagnóstico
GRAN ESFUERZO Y CARIÑO. Gloria García Castellví (en la imagen) y su equipo están invirtiendo mucho tiempo, cariño y esfuerzo en este proyecto tan bonito y solidario.
PRONTO: Cuéntanos exactamente qué es 'El viaje de Nica".
GLORIA GARCÍA CASTELLVÍ: Es una campaña de sensibilización y captación de fondos –cuyo símbolo es la muñeca Nica–, destinada a ayudar a niños y niñas con enfermedades minoritarias. Está liderada por FEDER y el Hospital Sant Joan de Déu. Los fondos recaudados se destinarán a pacientes de los 30 hospitales pediátricos de toda España que tratan a niños y niñas con este tipo de enfermedades. Concretamente, se pondrá a disposición del programa IMPACT GENÓMICA, del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER).
P.: ¿Cómo nace este proyecto?
G.G.C: La idea surge ante la necesidad de visibilizar las enormes dificultades de las familias afectadas para conseguir un diagnóstico para sus hijos. De hecho, la media en España para obtener un diagnóstico es de 6 años. En muchos casos, las familias tienen que realizar un peregrinaje de hospital en hospital hasta encontrar una respuesta. Por eso se nos ocurrió la idea de introducir el concepto de un largo viaje, como el que realizan las familias.
"Sin saber lo que tienen no se puede plantear un tratamiento"
NICO. Tiene 9 años y le diagnosticaron esclerosis tuberosa. Su Nica ha salido de viaje desde Valga (Pontevedra) y está deseando pasar por muchísimas familias para poder seguir sumando dinero a esta causa tan importante. "Necesitamos más información y más comprensión", explica su madre.
P.: ¿Cuál es el objetivo de la campaña?
G.G.C.: Recaudar cuantos más fondos mejor para que más niños puedan acceder al programa de diagnóstico avanzado e intentar que consigan el diagnóstico que tanto necesitan, ya que sin saber lo que tienen no pueden ni tan solo realizar un tratamiento. El acceso de cada paciente al diagnóstico avanzado tiene un coste de unos 2.000€. Cuanto más se recaude, más niños y niñas podrán acceder al programa.
P.: ¿Cómo se entregan las Nicas? ¿Hay que pedirlas por correo o Internet?
G.G.C.: Se entregaron Nicas a 100 familias con enfermedades minoritarias que quisieron participar en la campaña. Si cualquier otra familia afectada quiere sumarse y tener su propia Nica puede contactar con nosotros a través de nuestra página: www.elviajedenica.org Si alguna empresa, colegio o cualquier otra entidad quiere a su propia Nica, solo tiene que rellenar el formulario de la web y le montamos su propia campaña. En cuanto a la entrega física, las enviamos por mensajero.
P.: ¿Y si alguien quiere participar y no tiene una Nica física?
G.G.C.: ¡Muy fácil! Solo tiene que entrar en la web y hacer una donación genérica o a cualquiera de las Nicas de alguna de las familias participantes. Es importante insistir en que los fondos por cada Nica no van a esa familia en concreto sino al fin general de la campaña. Una vez hecha la donación también es importante compartir la campaña con tus contactos para que más personas conozcan a Nica y se puedan sumar a su viaje.
Los recorridos de cada Nica se pueden consultar en la web
PABLO. Este pequeño valenciano, de 9 años, todavía no tiene un diagnóstico y, por lo tanto, no puede tener un pronóstico que pueda seguir. Su Nica ha salido desde Valencia y él y su familia desean que recaude muchísimo para esta causa. “Pablo es muy curioso y muy alegre”, dice su padre.
P.: ¿Cómo se hacen las donaciones cuando recibes la muñeca?
G.G.C.: A través del QR que tiene cada Nica, que te lleva a la página web. Allí también hay que indicar el código postal de residencia y, una vez hecha la donación, ese punto queda marcado en el mapa. Uniendo todos los puntos se va trazando el viaje de cada una, que se puede consultar en la web. Una vez terminado, pasas la Nica a otra persona. Va de mano en mano. Es una cadena.
P.: ¿'El viaje de Nica' tiene fecha de caducidad?
G.G.C.: Queremos mantenerla activa hasta el 28 de febrero del 2026, Día Mundial de las Enfermedades Raras, por lo que todas las personas y entidades que quieran sumarse todavía están a tiempo de hacerlo.
LAURA. Tiene 14 años y le diagnosticaron Panhipopituitarismo por craneofaringioma. Laura está deseando ver cuánto puede recaudar su Nica viajando desde Valladolid. “Os animamos a donar todo lo que podáis para ayudar a estos niños que tienen estas enfermedades raras”, comenta su madre.
P.: Además de esta campaña, realizáis muchas más labores solidarias desde tu departamento, ¿no?
G.G.C.: Sí. Nuestro departamento tiene la misión de conseguir donaciones privadas para hacer posible programas de humanización (payasos, terapia con animales, musicoterapia, etc.), ayudas a familias sin recursos que tienen a sus hijos en el hospital, la investigación e incluso la construcción de nuevos edificios. De alguna manera, somos el enlace entre las necesidades de nuestros profesionales y pacientes y las personas que nos quieren ayudar.