Muere Vanessa, la "niña de los huesos de cristal", a los 43 años: su dura historia
Vanessa Jiménez, conocida como la "niña de los huesos de cristal" por la enfermedad rara que padecía, falleció hace unos días, con solo 43 años. Le hacemos un sentido homenaje repasando su vida
Vanessa Jiménez, la "niña de los huesos de cristal".
En el año 2002, un reportaje daba a conocer al gran público a Vanessa Jiménez, la llamada "niña de los huesos de cristal" por la enfermedad rara que padecía. Dándole visibilidad a su enfermedad, también aparecía Margarita García, madre de Vanessa y su principal cuidadora hasta el último minuto de su vida.
Vanessa era una más en la familia PRONTO, todos nosotros nos volcamos en ayudarla y ha sido precisamente Margarita quien nos ha comunicado la triste noticia del fallecimiento de su hija, a los 43 años de edad.
"Mi hija tenía problemas respiratorios, porque los huesos del esternón se le doblaban, y aprisionaban un poco el pulmón y el corazón. Dormía con una mascarilla, enchufada a una máquina, y en las últimas pruebas que le hicieron ya vieron que estaba grave. La doctora me dijo que Vane estaba mucho peor de su deformidad", nos ha contado Margarita. Vanessa murió el pasado viernes, 16 de mayo de 2025.
Vanessa Jiménez junto a su madre, Margarita.
La vida no ha sido fácil para ninguna de las dos: una como enferma y otra como cuidadora, Vanessa y su madre tienen a sus espaldas una dura historia, marcada por una enfermedad para la que, a día de hoy, todavía falta mucha investigación.
La dura historia de Vanessa, la "niña de los huesos de cristal" que padecía síndrome de McCune-Albright
Desde su nacimiento, Vanessa, madrileña y residente en el barrio de Vicálvaro, padecía síndrome de McCune-Albright, una enfermedad genética rara que debilita sus huesos, haciéndolos extremadamente frágiles, de ahí lo de los "huesos de cristal".
Desde los tres años, cuando sufrió su primera fractura, experimentó más de 25 roturas de huesos y múltiples complicaciones de salud, incluyendo deformaciones óseas y problemas respiratorios.
A pesar de los pronósticos médicos que limitaban su esperanza de vida a los 25 años, Vanessa celebró su 40 cumpleaños en marzo de 2022, convirtiéndose en un símbolo de fortaleza y resiliencia.
Vanessa, la "niña de los huesos de cristal".
Su madre, Margarita García, ha sido su principal cuidadora y defensora, y juntas han luchado por mejorar las condiciones de vida de las personas con enfermedades raras en España.
La gran lucha de Vanessa y su madre, Margarita
En 2006, entregaron 800.000 firmas al Parlamento Europeo solicitando una ley que garantizara ayudas económicas para familias con miembros afectados por enfermedades crónicas y discapacidades graves. Y es que ambas han vivido en sus propias carnes las dificultades económicas que sufren muchas familias que tienen miembros con discapacidad.
En el año 2021, nos enteramos de que Vanessa y su madre vivían tan solo con una pensión de discapacidad de 395 euros mensuales, y durante la pandemia de COVID-19, su situación se agravó debido al alto riesgo de contagio, lo que las obligó a permanecer confinadas en casa.
A pesar de las adversidades, ambas continuaron hasta el final su lucha por una legislación que brinde apoyo a quienes enfrentan enfermedades raras y discapacidades severas.
Vanessa y su madre, Margarita García.
En el 2003, Margarita publicó el libro 'Cicatrices del recuerdo', una biografía de su hija que narra, desde su nacimiento y los duros inicios de su enfermedad, hasta su lucha incansable por mejorar las condiciones de vida de su hija y de otras personas con enfermedades raras en España.
Desde Pronto.es lamentamos profundamente la muerte de Vanessa y mandamos a Margarita un enorme abrazo.
