La "niña de los huesos de cristal" cumple 40 años: así es su vida ahora

Vanessa, que no sale de casa por precaución desde el inicio de la pandemia, es un ejemplo de superación

niña huesos cristal ahora y antes

Izqda., muy sonriente con su madre, Marga. Dcha., una foto retrospectiva.

Redacción

Hablar de Vanessa, "la niña de los huesos de cristal", es como referirse a un milagro. Los médicos le daban una esperanza de vida que no superaba los 25 años de edad. Pues bien, el pasado 16 de marzo cumplió 40.

Sufre una enfermedad rara, el síndrome de McCune-Albright, que provoca que sus huesos se rompan con mucha facilidad, lo que le ha producido 25 fracturas a lo largo del tiempo. Pero Vanessa no abandona jamas esa sonrisa perenne que oculta los fuertes dolores. ¿Su mejor enfermera?: Marga García, su madre, un ángel llegado del cielo, que habla con tu revista Pronto para ponernos al tanto de la situación de su hija.

Viven con un modesta pensión

"Llevamos encerradas en casa desde que comenzó la pandemia y hemos pasado de todo. Menos mal que no nos ha pillado el COVID-19. Vanessa ha engordado y sus huesos se han doblado más y necesita dormir con una máquina que le permite respirar mejor, porque tiene poco oxígeno en los pulmones. Estuvo a punto de ahogarse… y le podría haber dado un ictus. Pero, mira, acaba de celebrar su 40º cumpleaños y eso que me dijeron que se moría…", nos cuenta.

PRONTO: A pesar de su enfermedad, Vanessa vive en una eterna sonrisa.

MARGA GARCÍA: Es una mujer muy animosa y valiente, no se queja para que yo no sufra, es una superviviente nata, un ejemplo de vida. No deja que la tristeza se apodere de ella.

P.: Y tenéis que hacer frente a muchos problemas económicos…

M. G.: Salimos adelante como podemos. Con una pensión de menos de 600 euros, te puedes imaginar la situación. Tenemos un problemón económico muy gordo. A principios de mes pagamos las facturas y apenas nos queda para comer. Yo me conformo con cualquier cosa, pero mi hija solamente puede comer alimentos ecológicos y son muy caros. Yo necesitaría un trabajo por la mañana, apenas dos o tres horas limpiando en alguna casa, para ayudar en los gastos.

"Afronto la vida con entusiasmo"

P.: Pero ¿cómo lo harías? En ese caso, tu hija se quedaría sola...

M. G.: Si no se encuentra mal, puede pasar esas horas tranquila en casa. Por eso pido a través de Pronto que nos ayuden, no pedimos limosna, solamente un trabajo digno.

Vanessa ha tenido graves problemas vocales y apenas se le escucha al hablar, no puede hacer esfuerzos, pero nos dice que "afronto la vida con entusiasmo y ganas de seguir en este mundo. A pesar de todo, gracias a mi madre y a los amigos que nos quieren, me siento una mujer feliz".